作者:龙徒 来源:原创 时间:2019-09-10 阅读:300047503 次

菲拉格慕

偏方大多有毒、温泉难找、“裸晒治疗”不雅,容易长在人心里的牛皮癣,如今终于有了治疗的药

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本文刊载于《三联生活周刊》2018年第39期,原文标题《和“银魔”抗争的人生》

“银屑病是长在皮肤上的,千万不要让它长在心里。”

偏方大多有毒、温泉难找、“裸晒治疗”不雅,容易长在人心里的牛皮癣,如今终于有了治疗的药

主笔 曹玲

发病

付建军的银屑病治疗之路让人哭笑不得。

他今年45岁,20岁出头得了这个病。刚开始很轻,胳膊上出现一个个红色小丘疹,丘疹越长越多,变成几个红色斑块。起初他没放在心上,去父亲单位的医务室拿了一只药膏涂抹,不料越抹越重。

他去北京一家部队医院皮肤科看病,一位中年女医生瞅了他一眼,说:“牛皮癣。”他蒙了,印象里牛皮癣就是大街小巷电线杆上的小广告,内容多为老中医、老军医专治疑难杂症,解救男性于水火之类。“我怎么会得这病?”他万分纳闷,“医生,能治好吗?”“这辈子都治不好。”医生回答得毫不留情。

医生说得没错,这种病病因不明,无法根治,只能通过各种手段控制或缓解。银屑病是一种古老的疾病,俗称牛皮癣,在西方也被称为“上帝的文身”。通常,人体的皮肤细胞生长周期是28~30天,而银屑病患者的皮肤细胞在短短三四天内就迅速成熟,积聚形成增厚的皮肤斑块,程度可由浅(覆盖身体表面积2%,一个手掌的面积大约占全身面积的1%)到深(覆盖身体表面积10%~80%甚至更多),从而引起瘙痒、疼痛和不适。

女医生给付建军开了若干小圆盒的药,还给他开了减肥药,理由是胖人容易得牛皮癣。她说得有一定道理,肥胖、吸烟、外伤、感染、压力等,都可能是银屑病的诱因。

抹了药膏,吃了减肥药之后他并没好转。胳膊上的红斑覆有大量鳞屑,刮掉鳞屑,露出淡红色半透明的薄膜,刮掉薄膜,可以看到小小的出血点,像红色的露珠。

他又去找女医生。在缴费窗口,他碰到一个人,那人说自己吃了一种叫北芪菇的蘑菇后病就好了,这蘑菇还可以提高免疫力。付建军在医院买了两斤蘑菇,每天喝两次无盐无油没洗过的蘑菇黄汤,喝到最后一嘴土渣子。一个夏天过后,看到蘑菇他就想吐。

几年过去,回想起早年的就医经历,他觉得被骗了。“一个正规医院的皮肤科医生怎么会给我开减肥药呢?那个皮肤科估计被私人承包了。”

ji nian guo qu, hui xiang qi zao nian de jiu yi jing li, ta jue de bei pian le." yi ge zheng gui yi yuan de pi fu ke yi sheng zen me hui gei wo kai jian fei yao ne? na ge pi fu ke gu ji bei si ren cheng bao le."

治疗期间,他抹了很多激素药膏。激素确实有效,十天半个月就好了,但是再次复发时会出现报复性的斑块,一个个小红点浑身玩命生长。“那时不光患者对激素不了解,很多医生对激素的用法、用量也不是很清楚。”

大连市皮肤病医院副院长、银屑病专科主任吕成志是全国少有的只看银屑病的皮肤科医生,他说:“皮肤科医生对激素的感情非常复杂,可以说成也萧何败也萧何。激素是一个有力武器,非常高效,对一些常见皮肤病疗效很好,目前国内外银屑病一线治疗药物中仍有激素药物。但是临床上经常见到一些患者,认为激素有用就自己在家用,不再来复诊。但实际上激素不能长期、大量使用,必须遵照医嘱。”

激素又分为强效激素、中效激素和弱效激素,强效激素只适用于皮肤较厚的部位,比如褶皱部位和头皮,很多患者为了追求效果,常常在身体其他部位甚至面部大量使用。这些不正确的使用方法会在突然减量或停用时引发红皮现象,使得皮损急剧加重。而一些农村地区,还有人口服激素以及注射激素,起效速度更快,但在治疗上是绝对禁止的。

当年,付建军在中关村卖电脑,经常在亚运村的康乐宫接待老客户。客户常问他耳朵怎么啦。严重的时候,他的耳廓和耳背会起一层层的白皮。他总是装作若无其事的样子说:“没事,湿疹。”

慢慢地,斑块从袖口冒出,蔓延到手上,客户开始不愿意和他握手;白皮生长到额头和头皮,来店的客人看到他扭头就走。他的业务量大幅下滑,老板好心把他调去开车。没过多久,老板娘有意见了。车上掉落的皮屑让老板娘担心,害怕传染,对肚里的胎儿不好。老板委婉地建议他回家治病,养好身体再来。

付建军失业了。他把自己锁在房间里哭,直到哭不出眼泪。一个体无完肤的人,没有工作,前途一片茫然。他躺在床上盯着天花板,反复盘算哪种死法更适合自己。家里人发现了他的异常,总有一个人留在家里不去上班,时不时趴在门口听听动静,跟他说几句话。

有天父亲在门外对他说:“我们老了,你还年轻。如果你走在我前面,白发人送黑发人,我这下辈子还怎么过。退一万步讲,你等我百年之后再走这条路行不行?你不能走在我前面。”听着父亲的啜泣,他幡然醒悟,不能让这个世界上最疼爱他的父亲伤心。他打开了房门,决定治病。

寻找“神药”

不久,付建军在某报纸中缝看到了一个广告,某药酒由山东某部队医院和山西某银屑病研究所共同研制,一瓶75元,一个月喝3瓶可治愈银屑病。他按照报纸上的地址来到二环内一个胡同,胡同里有个简陋的二层小楼就是诊所。坐诊医生说,喝5天停5天,能根治。喝了一个月,他身上的斑块越来越多,皮屑越来越厚,耳道和头皮长满了厚硬的白皮,用指头一抠,整个头皮都在晃动。

他回去找那个医生,医生把他带到二楼病房,有几个住院的病人前胸后背密密麻麻长满了带脓疱的斑块,着实把他吓坏了。“他们无药可医,都来喝我的药酒。你没那么严重,接着喝肯定能好。”医生告诉他,中医有一种说法叫“表”,喝了药酒能把毒素“表”出来,斑块越来越多说明体内的毒逐渐发出来,等毒都发完病就好了。

又喝了一个月药酒,奇迹发生了,厚厚的大白皮消失了。他满心欢喜,恢复了社交。但是朋友们一个个活蹦乱跳,只有他跟在后面气喘吁吁。他以为是长期不出门所致,之后会慢慢好转。直到有天家人说:“咦,你这块怎么没头发?”去医院检查发现,他血液中的砷含量超标。

“砷、汞、铅之类的重金属的确对银屑病有效,但是在银屑病治疗当中,安全是最重要的,安全一定要排在第一位。”吕成志说。付建军这样的病人并不少见,他的病房中每年都能收到上百例“伤害性治疗”导致的严重型银屑病,比如脓疱银屑病和红皮型银屑病。他到其他医院会诊,发现用有毒药物治疗银屑病而导致急性重型肝炎、重症药物性肝炎、急性肾衰、剥夺性皮炎的患者逐年递增。

一项针对大连市3800余例银屑病患者临床流行病学调查研究发现,近70%的人使用过偏方、祖传秘方,购买过私人诊所特制的药物。其中有些方法的确有效,这让吕成志好奇。作为一个医生,他做梦都想知道会不会有一根针、一把草能治疗银屑病。他花了4年时间在辽宁省内收集民间治疗银屑病的秘方,结果发现200多个偏方中,含有虫类或毒性的药物占到87%,比例之高令他震惊。

即便是很多患者信任的中药,使用不当也可能导致病情加重。比如组方中含有虫类等致敏物,导致机体变态反应,加重病情;有些中药中含有一些成分可加重病情,比如白药子中含有非甾体抗炎成分等等。除此之外,一些药物打着中草药的名头,在其中添加激素,也造成了银屑病的加重。

吕成志一直在思考:究竟是什么原因让众多的银屑病病友前赴后继,不顾自己的身体健康甚至生命?是医生的原因,患者的原因,还是社会的原因?抑或是疾病本身的原因?

“我是高中学历,没有太多文化。但是很多病友是有文化的人,有的学历不低,有的官衔不低,但是病急时都在乱投医。”付建军说。

2005年年初,他和几位病友一起组建了银屑病病友互助网,这是国内第一个由银屑病患者组建的网站。他们和大家分享自己的治疗经验,组织人员整理、翻译一些医学内容,包括世界卫生组织发布的《全球银屑病报告》,目的是共享信息,希望新的患者少走弯路。

他走过的弯路不少。比如大蒜捣碎了撒盐擦患处,疼得龇牙咧嘴;把醋烧热,放入旧铜钱,晾凉之后用毛笔涂抹患处,感觉异常“酸爽”;用有毒的斑蝥药酒擦患处,周围好好的皮肤也长出了水泡。除此之外,他目睹过病友在神婆那里割脚后跟放血治疗,他还认识一个不幸的姑娘,吃了两年一个诊所秘制的胶囊,检查出白血病。付建军苦笑道:“这些都是赤裸裸的教训。”

有两年,他靠喝中药维持,皮损减轻但仍有白皮。而且长期喝中药也有副作用,他肚子隐隐作痛,身体虚弱,于是又尝试了自然疗法。

中国有四大银屑病疗养胜地,分别是黑龙江五大连池、海南兴隆、湖北咸阳和辽宁兴城。基本原理是泡温泉或海水,加上晒太阳。“海边空气湿润,阳光照射能使得银屑病病情减轻,医院里的紫外线治疗银屑病的方案也来源于这种方法,而且能量更高,疗效更好。除此之外,海边还可以游泳、冲浪、戏水,是综合的身心疗法。”复旦大学皮肤病研究所所长、海南博鳌超级医院皮肤医学中心张学军教授说。

到了夏天,患者的症状会变轻,这和阳光有关,紫外线能穿透皮肤,减缓皮肤细胞的过度生长。因为气候适合银屑病患者,很多人来到三亚疗养。在大东海的沙滩上,我们看见一群浑身黝黑的患者,和不远处的游客形成了鲜明的对比。他们中一些人以此为家,常年在这里晒太阳泡海水,还曾因为“裸晒”被媒体曝光,遭到公众指责以及政府监管。这也不能怪他们,疾病不懂人类文明,不会因为是隐私部位就绕道远行。最终相互妥协的结果是病人们穿上了丁字裤,对很多男性来说,这是人生第一次穿丁字裤。

张学军并不赞成中午暴晒、晒成炭一样的做法。“海水浴适合病情稳定、处于缓解期的病人。进展期的人不适合,阳光暴晒会损伤皮肤屏障功能,引起银屑病皮损加重。一般建议上午10点左右、下午3点以后在海边进行海水浴,一天一两个小时足够。”

万宁兴隆的海南66度温泉康复疗养中心也是患者聚集的地方,除了泡海水、晒太阳之外,这里还可以泡温泉,使用包松膏和煤焦油等辅助疗法。王旭(化名)患病18年,一度也在66医院疗养,后来在此地买了房子,常来度假。对他来说,治病有一个意外收获,在海南买房增值的幅度大于看病的花费,多少是一些安慰。

这些地方会让人心情变好,心情好对康复也有很大的作用。付建军第一次去五大连池时,发现很多人穿着短裤背心,胳膊腿上大块大块的红斑、白皮裸露在外,根本无人在意。而大部分地方,人们以为银屑病是传染病,他们不敢去商店试衣服,不敢去游泳池,不敢去澡堂……但凡可能暴露身体的地方,都是他们的禁区。

新生

因为银屑病有一定的遗传概率,付建军起初不打算要孩子。在妻子的坚持下,41岁那年付建军终于当上了爸爸,得了一对异卵双胞胎儿子。

这让他欣喜万分,但是高兴之余他却和妻子分房了。即便知道银屑病不传染,他依然不敢和孩子过于亲近,怕弄他们身上皮屑。和孩子一起出门,他总要随身带着创可贴、碘伏、防蚊水等药品,一有外伤赶紧处理。外伤感染也是银屑病的一个诱因,他不知道两个儿子是否遗传了银屑病基因。

2017年,北京大学第一医院的医生问他要不要参加新药司库奇尤单抗(俗称苏金单抗)的临床试验。之前他在这里进行光疗,但效果有限,皮损面积超过40%,每天痛苦不堪。他立刻答应参加试验,因为在患者圈子里,苏金单抗是种神奇的药。研究表明,90%以上的患者使用后能达到PASI 75(皮肤清洁度75%),75%以上患者达到PASI 90(皮肤清洁度90%)。

张学军说:“苏金单抗开始治疗时每周打两针,连续5周,之后每月打两针维持。很多患者到第二周就能看到明显效果,90%的患者效果很好。服用以往的化学药物治疗需要一两个月才见效,而且有人治疗效果欠佳。”

去年6月16号,付建军开始打针,3针下去,效果显现。一个月时间,他的病全面好转,皮屑消失,斑块也不红了。20多年来,他从来没体验到如此神奇和幸福。正值盛夏,他开始疯狂买衣服,买了一大堆短裤短袖,之后带着老婆孩子到处吃喝玩乐,每天大胆地拥抱孩子,带他俩一块洗澡,晚上搂着他们睡觉。如今的付建军看着和常人无异,只有胳膊肘处有微小的粉红色斑块。

今年5月,临床试验结束,接下来他要自己找药了。2015年,苏金单抗在美国上市,用于治疗中至重度斑块型银屑病,但中国还未上市。不过今年8月9日,国内患者在博鳌超级医院接受了内地首例苏金单抗的治疗。得益于国家的特殊政策,博鳌乐城国际医疗旅游先行区可以使用国际最前沿、未在国内上市过的新药品、新器械、新疫苗,由此苏金单抗才得以按制定患者临床急需治疗的方式,第一时间批准进口。

目前,内地使用过苏金单抗的患者基本都是从境外获得,常见渠道是从香港地区和印度购买。香港自动针的价格大约5000港币/支,印度干粉的价格约2000元人民币/支。相比较而言,博鳌超级医院提供了包括体检、针剂注射、恢复治疗在内的全病程套餐,但价格偏高。

苏金单抗是生物制剂,运输过程中需要冷链保存。生物制剂和传统的化学药物不同,用来源于生物体的细胞,以及代谢、合成产物制成,一般通过皮下注射或静脉注射,主要用于治疗免疫系统疾病。

银屑病和免疫系统有关。当免疫系统正常运作时,可以保护身体免受入侵者的侵害,比如细菌、病毒或其他病原体。但是对于银屑病患者来说,即使没有入侵者,免疫系统也会开始行动,攻击身体自身的组织。

在银屑病中,这场战斗在皮肤和关节中进行,一些细胞因子参与了斗争。细胞因子是帮助控制免疫系统炎症反应的蛋白质,和银屑病相关的几个重要的细胞因子分别是肿瘤坏死因子α、白介素-12、白介素-23和白介素-17等,我们姑且称它们为“犯罪分子”。生物制剂相当于药物中的“精确制导武器”,可以对“犯罪分子”进行精准打击,起效快,效率高,对一些传统药物治疗效果不佳的患者也非常有效。

不同的生物制剂针对不同的“犯罪分子”,比如依那西普、英夫利昔单抗和阿达木单抗针对肿瘤坏死因子α,乌司奴单抗针对白介素-12和白介素-23,苏金单抗和艾克司单抗针对白介素-17。目前,后两者尚未在国内上市,已经上市的4种生物制剂也因价格昂贵一直没有广泛普及。比如阿达木单抗约七八千元/支,一年下来需10万到20万元,且不在医保范围内。

“生物制剂为重度银屑病患者提供了新的治疗方法,但是其价格高于传统的全身性药物和光线疗法,无法坚持治疗是银屑病患者面对的又一障碍。疾病反复发作、药物副作用和高昂的治疗费用都会导致患者停止治疗。”吕成志表示。

遗憾的是,昂贵的生物制剂也无法根治银屑病。银屑病的确切发病机制和机理并不清楚,只知道疾病是在基因的基础上,由外界多种因素诱导、激发所产生。“这就像父母遗留了一颗种子在你身上,不清除种子就无法根治。我们现在的治疗不涉及基因疗法,所以不能治本。”吕成志说,“但是在临床上,已经有很多方法可以使银屑病得到长期控制。说白了,只要治疗到病人身上没有皮损,能像正常人一样生活就可以了。”

和疾病斗争了20多年,付建军看淡了。他觉得自己非常幸运,上天赐给自己一个好妻子,从未因为疾病嫌弃过他。但是他也看到很多患者的婚恋之路异常坎坷,尤其是年轻姑娘们。在我们采访的患者中,有人订过两次婚,还是打了退堂鼓;有人交过几个女朋友,疾病加重的时候都分手了;有人单身到40多岁,已经没有了结婚的念头。

有位年轻的患者林俪(化名)提起美国明星金·卡戴珊:“你不知道卡戴珊也有银屑病吧?但是她什么都没耽误。”2011年,卡戴珊得了银屑病。当时家族的DASH精品店在纽约开业,她穿了一件亮片连衣裙,感到身体发痒,开始她以为是布料引起的皮疹,后来皮疹长了满腿。卡戴珊妈妈说:“我想你得了牛皮癣。”她妈妈也有这种病,她是遗传的。卡戴珊右腿上有一块皮损很明显,后来她不再试图遮盖它。“有时候我觉得这是我最大的缺点,每个人都知道,为什么还要遮盖它呢?”

“经过这么多年,我学会了和它一起生活。”卡戴珊说。

“可惜我还没学会。不知道什么时候才能淡然处之。”林俪叹了口气,“对女孩子来说,皮肤比长相还要重要。”

付建军常用一位老年患者的话安慰年轻人:“银屑病是长在皮肤上的,千万不要让它长在心里。”他相信,很多临床试验中的药物会陆续上市,越来越多的患者能过上正常人的生活。

回想起早年的自己,他觉得简直可笑。“你得走出来,学会控制它,接纳它。你不接纳它,有谁会接纳你呢?”

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TFBOYS演唱会的票务新骗局:高仿网站成本2000元封顶

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  原标题:TFBOYS演唱会的票务新骗局

  来源:北京商报

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  “由于微博上有着大量的粉丝群体,所以近些年来黄牛也开始早早地做起了‘互联网’生意。以这次TFBOYS六周年演唱会为例,许多黄牛很早以前就开始制作假的购票网站及链接,一旦开票,便可以在其中浑水摸鱼,捞一笔。”黄牛张先生如是说。

  因为购票网站界面以及购票流程都严格模仿官方版本,因此粉丝很难一眼就辨别出真假,某TFBOYS粉丝站负责人刘女士气愤地指出:“在整个操作过程中,甚至有客服指导操作,直到最后的转账环节才会露出破绽,他们通常会让你将钱转到一个私人微信账号上,有一些年龄较轻又比较着急买票的粉丝会比较容易受骗。这样的售假微博很快就会被粉丝发现并举报,但一个售假微博消失后另一个又会出现,能骗到一个粉丝是一个。”

  成本2000元封顶

  从注册微博账号,到制作假网站,再到配备客服引导粉丝入坑,黄牛们的这套运作下来,成本“撑死2000块钱”。张先生进一步告诉北京商报记者:“注册微博账号本身没有什么成本,只要有邮箱、手机号,想注册多少个注册多少个,重点就是搭建网站,包括后期的客服,也都是自己人在后台操作,所以说这里面大部分的支出还都是用于网站搭建的。”

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  除此之外,“内部票”、“媒体票”、“工作证”也成为此次黄牛售假的热门卖品。然而此前就曾有业内人士在朋友圈中放出TFBOYS六周年演唱会内部工作票的照片进行打假,称演唱会还在预售阶段,这种现货内部票均为假票。

  据刘女士所言,有黄牛会制作假的演唱会工作证进行售卖,因为这种证件没有座位,所以价格比正常门票低许多。“卖这种工作证的人一般会提前和主办方个别工作人员说好,可以放你进去,但你进去了之后未必不会被其百度糯米_蜘蛛亚博体育ios官方下载他安保人员赶出来,如果你运气好就能混着看完全场。”而且入场之前,还需把身份证交给黄牛。“卖工作证的黄牛会让你通过淘宝链接付款,跟你说好看完之后再确认收货,给人感觉好像还挺可信,可到现场之后努比亚_蜘蛛亚博体育ios官方下载你要把自己的证件交给他,不论你能不能看完全场,都要等到最后才会把证件还给你。”但随着演唱会安全工作的逾发严格,现在已不再有这种持假工作证入场的情况。

  乱象难根治

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  但山寨账号屡禁不止,依旧会有松懈的粉丝被假票务蒙骗。在乐评人王洋看来,不少演唱会门票一票难求,使粉丝只能选择其他渠道设法买票。“很多热门歌手的演唱会都会出现门票供不应求的现象,开票之后‘秒空’的情况现在也不少见,通过官方渠道购票困难,就会有不少粉丝去找黄牛购买高价票,有一些没经验的就容易买到假票。”

  在从业者看来,这种现象其实很难根治,票务平台更多的只能是提醒,通过提高技术手段在演唱会入场时过滤出假票,黄牛还是需要警方进行查处。但这种小型作假团体流动性很强,一般只有在演唱会开始前在场馆外能有条件抓获一些,而且还会不断有新团伙涌现。

  对于如何才能成功买万能五笔_蜘蛛亚博体育ios官方下载到演唱会门票,不少粉丝也都有自己的经验。粉丝杨辰表示,“最保险的方式就是在官方渠道抢票,koobee_蜘蛛亚博体育ios官方下载刚开票的时候没抢到也不要放弃,因为部分门票是分批放出的,你多刷一刷售票平台,有时偶尔还有别人退掉的票”。

责任编辑:覃肄灵